Makaleler

Bir Farkındalık Hikayesi


Bu yazı Hilal Dursun ile Gizem Çelik arasındaki röportaj sonucunda Hilal Dursun tarafından yazılmıştır.

Instagram: @mua.giz , @dolunayvebazigerçekler



Farkındalık: Farkında olma durumu.

Öz farkındalık: Kendinin farkında olma durumu.

(Türk Dil Kurumu tanımı).

Bir şeylerin farkında olarak yetişmek ve kendimizi de yetiştirmek durumundayız. Hayatla ilgili yeni şeyler öğrenmek, kendimize ve çevremize bir şeyler öğretmek durumundayız. Bu içten gelen bir güdü, maalesef ki kimi insanlar bu fikri o kadar da benimseyemiyorlar, bense kendi adıma hala deniyorum diyebilirim. Size beni etkileyen bir farkındalığı dilim döndüğünce aktarmaya çabalayacağım.

G. ile tanışmam geçen yaza denk gelir. Çok güzel bir yaz gecesi rüyasıydı. Bilemezsiniz;  bir insandan, bir çocuktan hatta yoldan geçen bir kediden bile öğrenecekleriniz olur ve hayat size ihtiyacınız olanı, sizde olması gerekip de eksik kalmış olanı karşınıza çıkarır. Ne diyordum, güzel bir dostluk kuruldu G. ile aramızda, lakin insanla tanışmak başkadır, bir insanı öğrenmek başka. Zaman aktıkça birbirimizin hayatlarına, sorunlarına da vakıf olmaya başladık. Sonradan öğrendim G. nin bir erkek kardeşi varmış, otizmli. O güne dek otizmli bireyler hakkında pek az şey bilen bir insandım, hoş şimdilerde de hala az şey biliyorum, ama en azından artık daha farklı bir bakışım var.

Nedir Otizm? Otizm; iletişim ve sosyal sorunları, kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayan davranışlarla ortaya çıkan bir rahatsızlık olup ömür boyu devam eden bir gelişim bozukluğudur. Peki otizmin nedenleri nedir ve nasıl oluşmaktadır? Bu konu ile alakalı bugüne dek pek çok teori ortaya atıldıysa bile, hiçbiri tam olarak kanıtlanamamıştır. Tek bildiğimiz otizmin genetik hikayesi olduğu ve artan anne yaşı ile birlikte otizmli bir bireyin dünyaya gelme olasılığının artış göstermiş olduğu. Ben bu kadarını basitçe tanımlıyorum. Siz de geri kalanı için elinizdeki bilgisayarlarınızı, tabletlerinizi ve kafanızı kaldırmaktan korktuğunuz sosyal medyanızı kullanarak merak ettiğiniz diğer detayları bulabilirsiniz.

G. den madalyonun öteki yüzünü benimle paylaşmasını istedim bir gün, memnuniyetle kabul etti. Otizmli bir kardeşe sahip olmanın ne demek olduğu, zorlukları ve bu durumla ilgili irili ufaklı anıları paylaşmayı kabul etmesi benim ruhsal yolculuğumun da başlangıcı oldu aynı zamanda. Tüm bunlardan söz etmeden önce biraz da G.’den bahsedeyim isterim.  G, yirmi beş yaşında güzel mi güzel bir kadın. Pek çok ilgili olduğu konu ve okuduğu okul olsa bile asıl ilgilendiği konu elbette Otizm. Bir gün kendisine Otizm Vakfındayken bir teklif geliyor ve otizmli bir kaynaştırma öğrencisine “gölge öğretmenlik” yapması isteniyor. G. elbette ki uçarak kabul ediyor, çekinceleri olsa bile yine de atılıyor ortaya, ne de olsa kardeşinden, çekirdekten öğrenmiş “otizmce”yi. Bilmeyenler için hemen bir parantez açıyorum:

Kaynaştırma öğrencisi: Otizmli bireylerin normal gelişen sınıfta, bireysel eğitim planına uygun olarak eğitim alması durumu.

Gölge öğretmen: Bu kaynaştırma öğrencisini yönlendirmek üzere, bir nevi yaşam koçu gibi, okul ve dersler boyunca kendisine eşlik eden kişi. Sosyal ilişki ve davranışsal yönlendirmeleri ile birlikte dersleri onun anlayabileceği boyuta getiren bir dekoder.

G.nin bu serüveni bu eğitim dönemine denk geliyor. K. onun otizmli öğrencisi. Güzel Sanatlar Lisesi’ne kabul ediliyor. Dinleseniz seversiniz, sesi çok güzel, gitar kanun ve piyano çalabiliyor. K. otizmli bireylerin iyi durumda sayılabilecek üyelerinden biri. Göz teması kurabiliyor, konuşabiliyor, haliyle şarkı da söyleyebiliyor. Hoşuna giden her sesi kaydedebiliyor zihni ve hiç bilmediği halde bir anda almanca bir şarkı söyleyip herkesi şaşırtabiliyor. Bunu yapması için gerek yeter şart şarkının hoşuna gitmiş olması, ikinci çalışta her basılan nota kusursuza yakın. G. kendi de bir süre şaşkınlıkla izledikten sonra, şimdilerde onun bu hallerine alışmış durumda ve keyfini sürüyor güzel gelişmelerin.

Biraz bu konuları bırakıyor ve geri sarıyorum. G. bana madalyonun öteki yüzünü göstermeye karar verdikten sonra bir akşam buluştuk, oturduk ve benim acemi sorularımı yanıtladı.

Kardeşi H., 5-6 yaşlarında iken otizm teşhisi alıyor. Soruyorum, aileler nasıl farkedebilir bu durumu diye G.ye. Ne kadar erken farkedilirse o kadar iyi, göz teması kurmaktan kaçınması, adı ile çağrıldığında tepki vermemesi, zaman zaman geçirilen nöbetler, tekrarlı hareketler, geç konuşma gibi pek çok belirti öğreniyorum. Dediğine göre, önceleri erkek çocuğu diyorlar kardeşi için, haşarı olması normal, çocuk bu işte oyun yapıyor, kendi etrafında dönüyor diyorlar. Halbuki bu belirtiler otizme işaret ediyor olabilir. Hemen ekliyor ardından G., “paranoya yapmadan gözlemlemelisiniz, çocuktaki farklılıklara gözünüz her zaman açık olmalıdır” Bu notu zihnime aldıktan sonra detayları öğreniyorum bir bir. Kardeşi H.’ ye ilk teşhis konduğu zamanda Türkiye’ de bununla ilgili çok az bilgi var. Aileler neyle karşı karşıya pek de bilemiyor.

Belediyenin bu konu hakkında düzenlediği bazı seminerler olsa bile hiç biri tam olarak yeterli olamıyor. Türkçe kaynak neredeyse yok. H. konuşamadığı için hiç bir okul onu kaynaştırma öğrencisi olarak alamıyor, almayı kabul edenlerse yüklü miktarda para istiyorlar. Hal böyle olunca H., OÇEM’ de (Otizmli Çocuklar Eğitim Merkezi) eğitime başlıyor. Öz bakım becerileri otizmli bir çocuk için en temel eğitim seviyesi. Buradan başlanıyor. Daha sonraları H.’ yi bir spora, müziğe, sanata yönlendirmeyi deniyorlar. İlginç bir ilgi alanı ortaya çıkıyor zamanla: Kayak. H.’ yi Palandöken Kayak Merkezinde yapılan yarışmalarda iki kez birinci olarak görüyoruz. G. ilk seferinde kardeşinin birinci olmanın ne demek olduğunu tam olarak anlamadığını, ama ikincisinde bunun çok hoşuna gittiğini söylüyor. H. , kazanmanın tadı neye benziyor, artık biliyor.

Konuşmamıza minik bir es verip çayları tazelerken aklıma şu soru geliyor: Bazı dönemlerde otizmli bireyler kriz geçiyor, peki bu kriz anları yönetimini G. bana nasıl açıklayacak, bu durumlar neden kaynaklı ortaya çıkabiliyor?  Otizmli bireylerin duyusal mekanizmaları bizimkinden çok daha hassas. Araba kornası, siren sesi, yüksek sesle gelen bir tv sesi, yanınızdan geçen bir kadının topuklu ayakkabısı, tak tak tak, açılan kapı, çarpılan kapı, çalan telefon… Tüm bu sesleri aynı anda işittiğinizi ve hepsini detaylı bir şekilde algıladığınızı düşünün. Siz de iki elinizi kulaklarınıza kapatıp, sallana sallana çığlık atmaz mıydınız? İşte otizmli birey bunu yaşıyor. Hoşuna gitmeyen bir koku, bir ses, bu her şey olabiliyor. H.’ nin kokulara karşı bir hassasiyeti olduğunu öğreniyorum. Belediye otobüsünde duyduğumuz ter kokusuna içimizden şöyle diyebiliriz “su var, sabun var, deodorant var, kullan yahu!” Ancak H., bu kokuyu o kadar derinden algılıyor ki, tahammül edemiyor ve nöbet geçiriyor. Bazense tam tersi oluyor. Örneğin H., bir kafede otururlarken güzel bir müzik duyduğunda aniden kafenin ortasına geçip kahkaha atarak dans etmeye, zıplamaya başlayabiliyor. Doğal(!) olarak çevredeki diğer insanlar durumdan rahatsız. G. bu anı geri çevirmek için H. ile birlikte zıpladığını ve dans ettiğini, bu sırada da ritmini git gide düşürerek kardeşine  “şimdi biraz daha yavaşlıyoruz” gibi komutlar verdiğini söylüyor. Biz bunları konuşurken bir anda şunu farkediyorum, biz bazı duygularımızı ne kadar anlatamıyorsak, otizmli bir birey aslında döke saça tepkisini ortaya koyuyor, ama olumlu ama olumsuz. Belki de diyorum, doğallık konusunda onlardan öğreneceğimiz çok şey var. Bunu G. ye söylediğimde, bir sigara yakıyor, çayından bir yudum alıyor. Bazı otizmli bireylerin ne yaparsak yapalım, asla dış dünya ile bağlantı kuramadığını ve kendi içinde yaşadığını dile getiriyor. Sesi üzgün ve hüzünlü. Bu durum otizmin derecelerini konuşmamıza ön ayak oluyor, hemen merak ediyorum:  Otizmli bir birey kendine normal(!) bir yaşantı kurabiliyor mu? Asperger sendromlular (otizmin en hafif hali) için bu oldukça mümkün. Hemen örneklerini veriyor G., üniversitede mühendislik okuyan bir arkadaşından söz ediyor. Hafif otizmli bir birey, matematikte çok iyi. Pek çok insanın özel ders alıp dershanelere giderek bile kazanamadığı bu bölümde okuyor. Sosyal beceriler konusunda birazcık nevi şahsına münhasır, o kadar. Pek çok yüksek yetenekli sanatçının, bilim adamının aspergerli olduğu söyleniyor, örneğin Einstein. Çok üstün yetenekleri olan bir kesim var otizmli bireyler arasında, bu yalnızca otizmli bireylerin yüzde onunu oluşturuyor. Bu konu açılınca G. ilginç bir konudan daha söz ediyor, dediğine göre bazı bilim adamları otizmin bir evrim aşaması olduğu inancında. Sebebini şöyle anlatıyor. Avcılık ve toplayıcılık zamanında birileri sürekli gidip bir şey avlarken, yani o zamanlar için sosyal açıdan yapılması gerek olan en önemli şeyi yaparken, öteki gidip bir taşı yontup yuvarlak hale getirip döndürme takıntısında, bir diğeri mağaranın duvarına saatler boyunca durmadan bir şeyler kazıyor, öteki elindeki hayvan derilerine sürekli vurarak müzik denen şeyi buluyor, bir diğeri saplantılı şekilde iki taşı sürterek ateşi buluyor. Tekrarlı ve takıntılı hareketler. İnsanlığı mağaradan çıkaran ve geliştiren şey otizm olabilir mi? O zamana göre bakarsanız da tıpkı şimdi olduğu gibi farklı şeyler yapanın “normal olmayan” algısı bu değil mi? Otizmin zaman geçtikçe yaygınlaşması, bazı otizmli bireylerin zeka algısının ve yeteneğinin çok yüksek olması evrim aşamasına işaret ediyor olabilir mi? Elbette ki bu sorunun şimdilik bir yanıtı yok, ama bu bakış açısı oldukça ilginç.

Son olarak, otizme toplumun bakışını konuşuyoruz G. ile. İnsanları bilgilendirmeye, mümkün olduğunca bu durumdan bahsetmeye kalkışınca kimi kesimlerin bunu “ajite etmek”  olarak nitelendirdiğini öğreniyorum. Zannediliyor ki, otizmden bahsedip durmak bu anlama geliyor. Halbuki bir yakını otizmli birey olan kişiler hayatlarını buna kanalize etmek durumunda, başka bir çözüm yolu söz konusu değil. İnsanlar nasıl gün içerisinde yaşadığı bir olayı, aklına takılan bir şeyi ya da sevindiği bir şeyi anlatıyorsa onlar da aslında aynısını yapıyor. Daha çok insana ulaşıp bu konuda bocalayan ailelere el uzatmak ve ellerinden geleni yapmak adına bu durumdan bahsediyor olmak nasıl olur da “ajite etmek” olarak yorumlanabilir aklımız bir türlü ermiyor.

Bildiğim tek şey, insanoğlu anlamlandıramadığı durumlardan korkar, o duruma sahip olanı “anormal” olarak nitelendirir ve dışlar. İşte toplumca yaptığımız şey tam olarak da bu. Yok saymak işimize geliyor, nedense olaya tam tersinden bakmaya hiç mi hiç uğraşmıyoruz.  Şu çerçeveden çıkalım istiyorum:  “ normal olan: çoğunluk algısı” ve “normal olmayan: azınlık algısı”. Bunu yapmanın yanında bir de empati kurmayı becerebilirsek eğer, işte o zaman her şey daha başka olacak.

Düşünün ki sizin çocuğunuza otizm teşhisi kondu, onun için tüm hayatınızı ona adamaz mıydınız? Onun yüzü gülsün diye, iyi hissetsin diye her şeyi yapmaz mıydınız?

Çocuğunuzu parka götürdüğünüzde, sanki bulaşıcı ve ölümcül bir hastalığa sahipmiş gibi diğer annelerin çocuklarını sizin çocuğunuzdan uzaklaştırdığını görseniz ne hissederdiniz? Tüm bunları kendinize sorduğunuzda ve yanıtları bulduğunuzda göreceksiniz, “normal olan” ve “normal olmayan” diye bir şey yok. Tüm bunları kendinize sorduğunuzda ve yanıtları bulduğunuzda şu kelimelerin anlamını daha bir kavrayacaksınız:

Farkındalık: farkında olma durumu.

Öz farkındalık: kendinin farkında olma durumu.

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü, lütfen farkında olun, diyorum ve yazımı G. nin bu konudan bahsetme fikrimi ilk oluşturan, onun kardeşi için yazmış olduğu şu satırları sizlere aktarıyorum, eminim ki siz de hislerimin ne olduğunu bir nebze daha anlayacaksınız:

“Bakışın ne olur bende kalsın çocuk. İsmini çağırdığımda bak yüzüme. Sesini duymam gerek çocuk. Sesin bana güç verir. Dalıp gitme uzaklara, dünya burası. Ağaçlar var, çiçekler var, güneş doğar her gün yeniden. Güzellikler var kalbin kadar, sen hep benimle kal çocuk. O dünyandan bir parça gel benim dünyama. Şarkı söyler, dans ederiz elimizde kalan küçük umutlarla.”

Bizi takip edin, paylaşın, beğenin.

Bir cevap yazın