Otizmde Bilgi Kirliliği

Berat Çelik 
Zihin Engelliler Öğretmeni – Otizm Vakfı Özel Eğitim Koordinatörü

Son yıllarda otizmin bilinirliği arttıkça erken tanı konan çocukların sayısı da attı. Ancak bazı doktorlar bu işi abartmaya başladı. Konuşma gecikmesi, uyaran eksikliği gibi otizme göre çözümü çok daha basit olan ve kısa süreli olan vakalara da otizm tanısı koymaya başladılar. Bunu belki iyi niyetli devletin verdiği eğitim imkânlarından raporla yararlansınlar diye yapıyorlar ancak yanlış yapıyorlar. Çünkü 2 yaşında konuşma gecikmesi olduğu halde hemen otizm tanısı konan, sonra 1 yıl içerisinde toparlayan çocuğun ailesi biz otizmi yendik diye ortaya çıkmakta. Hele bir de bu arada diyet vb. yaptıysa tamam artık. Biz diyetle otizmi yendik… Ayıkla pirincin taşını artık…

Otizm bu kadar basit bir şey değildir. Bu durumlar kafa karışıklığını iyice artırmaktadır.

Otizm engel türlerinden biridir. Down sendromu, zihinsel gerilik, işitme engeli, görme engeli vb. gibi. Yukarıdaki durumlar ailelerin otizmin hemen 3-5 aylık eğitimle/kreşle geçecekmiş gibi düşünmesine yol açmaktadır. Oysaki otizm yaşam boyu devam eden nöropsikolojik bir rahatsızlıktır.

Bu nedenle konuşma gecikmesi olan çocuğa sadece konuşma gecikmesi demelidir. Ya da tanıdan emin değillerse hemen otizm etiketini yapıştırmamalıdırlar. Otizm tanısını sadece gerçekten otizmli çocuklar almalı.

Sonra bunu fırsat bilen dolandırıcılar hemen biz X öğrencimizin raporunu 1 yılda kaldırdık. Bize gelin otizmi yenin vb. şekillerde pazarlama stratejilerine başvurmaktalar.

İnternet büyük bir bilgi yığını. Herkes her şeyi yazıyor. Ancak genelde ailelerin kafasını daha da karıştırmaktan öteye geçmiyor. Yeni yapılan bir daireye girdiğinizi düşünün. Dairenin elektrik kabloları daha bağlanmamış. Hepsi önünüzde duruyor. Ancak siz elektrikçi değilsiniz. Bu kabloları bağlayabilir misiniz, mümkün değil. Oysa ki bütün kablolar, malzemeler önünüzde… İşte internet buna benziyor. Belki her konuda bilgi var. Ancak sizin çocuğunuza ne iyi gelecek seçemiyorsunuz. Bunu ancak çocuğunuzu tanıyan doğru uzmanlardan bizzat bilgi alarak yapabilirsiniz. Benim web sitem istisna birkaç siteden biri. Ancak ben de zaten genel bilgiler paylaşıyorum. Detaylı öneri isteyeni zaten vakıfa davet ediyorum.

Diğer taraftan internette sürekli sözde uzman türüyor. Bunların bir kısmı ailelerden bir kısmı ise eğitimcilerden. Bir annenin çocuğuna 5 ay önce tanı konmuş anne 5 ayda otizmi yalayıp yutmuş herkese kesin öneriler veriyor. Şöyle yapın böyle yapın. Veya bir eğitimci 1 yıl önce mezun olmuş. Çıkmış sanal aleme bir sürü canlı yayınlar, öneriler… Şaşırıp kalıyorum doğrusu. Arkadaşım sen 10 yıl sonra bu ilk yıl yaptığın öğretmenliğine oturup güleceksin.  Daha dur bakalım…

Diğer tarafta çocuğu 15 yaşını geçmiş çok tecrübeli ama yine de yanlış bir şey önermemek için yazdıklarına dikkat eden aileler de var.

Ben 2002 yılında üniversiteye başladığımda duymuştum ilk defa otizmi ve o yaz hemen otizmlileri tanımak adına gönüllü olarak bir rehabilitasyon merkezinde staj yapmıştım. Sonra yıllarca araştırdım. İnsanlara önerilerde bulunmaya ise uzun yıllar sonra başladım.

Bir sıkıntı da 20 yaşından sonra otizm tanısı konan insanlar. Ben böyle insanları otizmli değil de olsa olsa asperger sendromlu olabilirler diye düşünüyorum. Asperger sendromu ise artık otizm yelpazesinden çıkarıldı zaten. Yani otizm deyince klasik otizm olmalı. İlerleyen yaşamında sosyal problemleri nedeniyle kendi kendine doktora gidip sonra zorlamayla bir tanı alan insanlar bizim ailelere yanlış örnek oluyor. Ailemizin orta-ağır otizmli çocuğu var. Sonra bu örneğe bakarak ümidimizsin vb. diyor. Çok saçma. O kişi, çocukluğunda normal okula gitmiş, büyümüş bir işe girmiş çalışıyor vb. Bizim otizmli çocukla hiç alakası yok. Bizim otizmli çocuk daha 3 yaşında fark edilmiş, ekolali yapıyor, öfke krizleri var, eli ısırmaktan nasır olmuş vb.

Otizmi hafif, orta ve ağır otizm olarak 3 grupta düşünmek gerekiyor. Ve hafif otizm de olsa normal şartlarda 7 yaşından önce mutlaka tanı almıştır/fark edilmiştir.

Otizm yaşamın ilk 3 yılında ortaya çıkmasına karşın, Asperger sendromlu çocuklar bebeklik yıllarını diğer bebeklerle aynı sağlıkta geçirir. Otizmde konuşma geriliği varken Asperger sendromunda konuşmaya başlama ve konuşma normaldir. Bilişsel ve dil gelişimi olarak otizmden ayrılır. Otizmli çocuğa göre Asperger sendromlular nispeten daha konuşkan hatta ilgi duyduğu alanlarda aşırı konuşkandır. Toplumla uyumlu olmadıklarını bilirler, otizmli çocuk bunun farkında değildir.

Bu nedenle asperger sendromlu biri de çıkıp ben otizmliyim demesin. Aspergerliyim desin. Aileler çok büyük beklentilere giriyor ancak sonrası hayal kırıklığı…

Bu iş, lüks bir yarış arabası ile günlük kullanım için üretilmiş bir aracı yarıştırmaya benziyor. Bu yarış da bu beklenti de adil değil.